La Asociación "Aprendiendo del Catch 22 y Kabuki" es una entidad sin ánimos de lucro compuesta por familiares y amigos de niños, jóvenes y adultos afectados por el Síndrome de Deleción 22q11.2 (22Q), también conocido por Síndrome Velo-Cardio-Facial, Síndrome Di George, Síndrome Sphrintzen y Catch 22 (todos afectación del cromosoma 22) y del Síndrome Kabuki.

Cuenta con un nº de CIF G65500597, y figura inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones Nº 596387 desde el 2010.

 

Durante estos 7 años hemos asesorado familias en asuntos concernientes a obtención de diagnóstico, a médicos a los que deberían acudir, y ayudas que puedan solicitar.

Hemos animado a las familias a asistir a eventos de interés para la población afectada, lo que les permite tener contacto con otras familias y entender algunos aspectos de sus hij@s afectad@s.

También hemos participado en eventos y organizado otros, donde hemos podido sensibilizar en cuanto a ambos Síndromes y recaudado fondos para ayudas a las familias afectadas, y para el propio funcionamiento de la asociación.

 

 

www.aprendiendodelcatch22.jimdo.com
www.aprendiendodelcatch22.jimdo.com
Guia para padres
Una guia para padres que publicaron en la web traducida por la asociacion de Argentina (original de Inglaterra)
22q11_Texto_de_traduccion_para_padres.pd
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Gabriel en la playa 2009
Gabriel en la playa 2009