La Asociación "Aprendiendo del Catch 22 y Kabuki" es una entidad sin ánimos de lucro compuesta por familiares y amigos de niños, jóvenes y adultos afectados por el Síndrome de Deleción 22q11.2 (22Q), también conocido por Síndrome Velo-Cardio-Facial, Síndrome Di George, Síndrome Sphrintzen y Catch 22 (todos afectación del cromosoma 22) y del Síndrome Kabuki.
Cuenta con un nº de CIF G65500597, y figura inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones Nº 596387 desde el 2010.
Durante estos 7 años hemos asesorado familias en asuntos concernientes a obtención de diagnóstico, a médicos a los que deberían acudir, y ayudas que puedan solicitar.
Hemos animado a las familias a asistir a eventos de interés para la población afectada, lo que les permite tener contacto con otras familias y entender algunos aspectos de sus hij@s afectad@s.
También hemos participado en eventos y organizado otros, donde hemos podido sensibilizar en cuanto a ambos Síndromes y recaudado fondos para ayudas a las familias afectadas, y para el propio funcionamiento de la asociación.
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