Asociación
Aprendiendo del Catch 22
NUESTRA MISIÓN
AYUDAR A MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA A INDIVIDUOS AFECTADOS POR EL SÍNDROME DELECION 22Q11.2, SINDROME DI GEORGE, SINDROME SPHRINTZEN, CATCH 22, SINDROME VELO-CARDIO-FACIAL, Y SÍNDROME KABUKI; A TRAVÉS DE LA RELACIÓN ENTRE FAMILIA Y PROFESIONALES.
¿Quiénes somos?
Somos una asociación sin ánimos de lucro fundada originalmente por 8 familias de varias ciudades de España. Comenzamos las negociaciones para el registro a finales del 2008. Y finalmente nos registramos como asociación de actuación de Ámbito Nacional en el registro de Madrid en noviembre del 2010.
Nos respalda la asesoría de una Cardióloga pediatra (75% de los casos diagnosticados tienen cardiopatía congénita según cifras en www.vcfs.org).
Estamos comprometidos en ser participativos en la población de Enfermedades Raras, por lo que mantenemos relación con la Federacion de Enfermedades Raras de España.
El interés a nivel internacional de las Asociaciones del Síndrome 22q11 es el dar a conocer el síndrome y sensibilizar a la población. Por lo que también participamos activamente desde Aprendiendo del Catch 22.
¿Quiénes somos?
Somos una asociación sin ánimos de lucro fundada originalmente por 8 familias de varias ciudades de España. Comenzamos las negociaciones para el registro a finales del 2008. Y finalmente nos registramos como asociación de actuación de Ámbito Nacional en el registro de Madrid en noviembre del 2010. Actualmente en trámites de registro en Parla, Madrid.
Nos respalda la asesoría de una Cardióloga pediatra (75% de los casos diagnosticados tienen cardiopatía congénita según cifras en www.vcfs.org).
Estamos comprometidos en ser participativos en la población de Enfermedades Raras, por lo que estamos registrados en la Federación de Enfermedades Raras de España (FEDER).
El interés a nivel internacional de las Asociaciones del Síndrome 22q11 es el dar a conocer el síndrome y sensibilizar a la población. Por lo que también participamos activamente desde Aprendiendo del Catch 22 y Kabuki.
